シェーグレン症候群
私は以前から唾液量が少なく、涙の量も少ない、いわゆるドライマウスとドライアイです。シェーングレン症候群の可能性も考え、そのことは医師にも伝えていたものの、どうせ治療法はなく、対症療法でQOL(生活の質)を改善させることしかないので、確定診断はせずに放置していました。
これまでも、確定診断したところで、病名が付くだけで、何のメリットもなく、むしろ検査にリスクがあるため、敢えて確定診断をしなかったことが何度もあります。
あるいは、確定診断を行うことにより特定疾患となり、経済的なメリットはあるものの、検査のリスクが高いものは、放置していました。血小板減少症もクローン病もそういう時期がありました。
ところが来年からシェーグレン症候群が特定疾患となり、医療費の上限が設定されることになったようです。
シェーグレン症候群は「主として中年女性に好発する涙腺と唾液腺を標的とする臓器特異的自己免疫疾患ですが、全身性の臓器病変を伴う全身性の自己免疫疾患でもあります」(難病医学研究財団/難病情報センターより)
症状は以下のようなものです。
1)目の乾燥(涙が出ない、目がころころする、 目がかゆい 、目が痛い、目が疲れる、物がよくみえない、まぶしい 、目やにがたまる 、悲しい時でも涙が出ない)
2)口の乾燥(口が渇く、唾液が出ない、摂食時によく水を飲む、口が渇いて日常会話が続けられない、味がよくわからない、口内が痛む、外出時水筒を持ち歩く、夜間に飲水のために起きる、虫歯が多くなった)
3)鼻の乾燥(鼻が渇く、鼻の中にかさぶたが出来る、鼻出血がある)
4)その他(唾液腺の腫れと痛み、息切れ、熱が出る、関節痛、毛が抜ける、肌荒れ、夜間の頻尿、紫斑、皮疹、レイノー現象、アレルギー、日光過敏、膣乾燥、疲労感、記憶力低下 、頭痛、めまい、集中力の低下、気分が移りやすい、うつ傾向)
そして確定診断は、
口唇小唾液腺の生検、唾液分泌量、涙の分泌量、抗体検査などで診断されます。
いずれにしても既にいくつかの検査結果はありますし、12月から受け付けが開始されるようなので、近いうちに確定診断を受けることになりそうです。
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